ITP家園-血小板病友之家 — 促進(jìn)血小板減少患者與患者、患者醫(yī)生、公益組織溝通與資助平臺(tái)建設(shè)項(xiàng)目
2005年，第一個(gè)病友QQ群由血小板減少患者自發(fā)建立，他們?cè)谌豪锓窒斫?jīng)驗(yàn)、相互幫助。迄今為止，陸續(xù)建立了80多個(gè)病友交流群,現(xiàn)由ITP家園網(wǎng)站統(tǒng)一管理，分為成年病友群、切脾群、兒童家長(zhǎng)群、孕產(chǎn)群、全國(guó)各地方群、管理群等。
2011年，為更有效地分享病理知識(shí)、病友的交流信息，由成年患者孟桐妃女士主導(dǎo)，在病友和家屬的協(xié)助下創(chuàng)建了病友互助網(wǎng)站：ITP家園-血小板病友之家（www.itphome.org）。網(wǎng)站內(nèi)容涵蓋：疾病常識(shí)、病例記錄、病情交流、經(jīng)驗(yàn)分享、專家答疑、病友互助、醫(yī)學(xué)資訊、養(yǎng)生康復(fù)、日常護(hù)理等。
ITP家園經(jīng)過多年的努力，總結(jié)了大量的臨床經(jīng)驗(yàn)，并深得病友的信賴和支持，目前已擁有近十萬名病友和家屬，并建立起了100多人的志愿者團(tuán)隊(duì)，許多的患者和家屬都加入了志愿者隊(duì)伍，他們來自于各行各業(yè)，有大學(xué)教授、企業(yè)管理人員、私企負(fù)責(zé)人、高級(jí)翻譯以及在校大學(xué)生等。并設(shè)立了編輯部、技術(shù)部、救助小組、患者教育部、對(duì)外聯(lián)絡(luò)部（國(guó)內(nèi)外專家及協(xié)會(huì)）、地方管理中心等機(jī)構(gòu)。同時(shí)網(wǎng)站還開通了APP（血小板之家），并創(chuàng)建了供發(fā)布ITP疾病常識(shí),、護(hù)理常識(shí)及專家講座視頻等內(nèi)容的微信公眾號(hào)平臺(tái)（ITP家園血小板病友之家），定期定時(shí)發(fā)布ITP家園相關(guān)資訊。
ITP家園目前已建成全國(guó)最大的ITP患者資料庫(kù)，從多方面來幫助患者以及加深醫(yī)藥患溝通，也為科研臨床和立法政策提供依據(jù)及數(shù)據(jù)支持。除了日常病友間的經(jīng)驗(yàn)交流，專業(yè)醫(yī)生長(zhǎng)期義務(wù)在線答疑，在社會(huì)各界的幫助下，還邀請(qǐng)多位權(quán)威專家，舉辦了多次專家在線和現(xiàn)場(chǎng)答疑活動(dòng)。
2016年9月27日，三生制藥集團(tuán)與ITP家園網(wǎng)站達(dá)成戰(zhàn)略合作協(xié)議。旨在通過社會(huì)力量和醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的共同努力，關(guān)愛血小板相關(guān)疾病患者，積極推動(dòng)血小板均衡采集、合理輸注及科學(xué)應(yīng)對(duì)輸注相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)等問題。2017年3月19日，由ITP家園-血小板病友之家主辦，北京白求恩公益基金會(huì)支持，為期兩天的“2017第二屆中國(guó)血小板日活動(dòng)”在北京舉行。三生制藥集團(tuán)在2017第二屆中國(guó)血小板日活動(dòng)中榮獲“愛心企業(yè)”獎(jiǎng)證書。